PARTICIPACIÓ CIUTADANA: ENTRE LA RETÒRICA SOCIAL LIBERAL I LA DEMOCRÀCIA SANITÀRIA INTEGRAL.

CARLES MUNTANER | CLARA JUANDÓ

El sistema sanitari català actual es desenvolupa, suposadament, sobre un eix principal: el pacient. Malgrat lʼetapa de canvi i crisi en els contextos econòmic, polític i cultural que estem vivint en lʼúltima dècada —i des del principi del nou segle—, el valor principal que regeix lʼestructura de lʼatenció sanitària, les cures que sʼhi proporcionen i els processos que sʼhi estableixen, continua sent, en principi, el pacient. Tanmateix, el marc que sustenta el sistema sanitari català (SSC) es fonamenta en uns principis que no són congruents amb el valor de situar el pacient al centre de lʼatenció sanitària. Aquests principis, a partir de la gran recessió del 2007, són els de sostenibilitat i austeritat.

La realitat que vivim els ciutadans pel que fa a lʼSSC no és un reflex de lʼequitat i justícia que teòricament guia les decisions polítiques i econòmiques lligades a la sanitat dins de lʼestat del benestar. Aquesta realitat dista del que podríem dir que és un sistema sanitari en què els individus tenim veu i vot. Parlem dʼuna realitat amb dificultats per accedir a lʼSSC, per navegar-hi, per obtenir-hi els tractaments, per rebre-hi les cures humanitzades i no estrictament centrades en “un cos espatllat”; parlem dʼuna realitat que no integra un sistema sanitari amb el dia a dia dels pacients, o de les dificultats per distribuir els recursos entre la gent gran, els joves, els infants, les famílies nombroses, les monoparentals, els malalts crònics i els aguts, i altres grups en situació de necessitat.

La participació ciutadana és el procés mitjançant el qual el professional de la salut i el pacient contribueixen en el procés de presa de decisions relacionades amb la seva salut o la malaltia: ja sigui en termes dʼestils de vida, per promocionar la salut i prevenir la malaltia, en termes dʼelecció de tractaments, o bé per a la redistribució de recursos —camp, aquest últim, menys explorat i discutit.1 Aquest procés parteix del principi que els individus tenim la capacitat i voluntat dʼexercir, en la mesura que sigui possible, el control sobre el que té a veure amb la nostra salut. La relació paternalista entre els professionals de la salut i els pacients sʼacaba en el moment en què qui pren la decisió sobre el que cal fer, dʼacord amb els valors personals i lʼentorn que té, és el mateix pacient. Tanmateix, donat que la informació i el coneixement estan en mans dels professionals, aquest procés aquí no és factible si no sʼacompanya dʼun canvi estructural important de lʼSSC.

Els canvis que sʼhan fet en diferents països dʼarreu del món seguint aquest model se centren bàsicament en quatre àrees:

– La participació dels pacients crònics o aguts en el sistema sanitari per a la creació i ús dʼeines de participació en la presa de decisions.

– La participació de la població en la distribució i planificació de recursos sanitaris a la comunitat.

– La participació ciutadana en la recerca clínica i en ciències de la salut per obtenir resultats significatius i rellevants per als pacients i la població, i no resultats centrats en els objectius econòmics dels professionals de la salut i de les empreses farmacològiques o sanitàries.

– La participació de la població en la propietat dels registres, dades i històries clíniques.

Ús i desenvolupament de les eines de presa de decisions

En el context dels pacients aguts i crònics, el Patient Decision Aids (PDA)2 és un dels exemples dʼeines desenvolupades conjuntament entre professionals i pacients amb lʼobjectiu que el pacient triï el tractament
o cura que li sembli més adient tenint en compte els seus valors i principis, alhora que també ajudin a lʼadherència del tractament triat. Aquestes eines garanteixen que tota la informació rellevant, necessària i actualitzada que es necessita per poder escollir arribi de forma entenedora i útil al pacient. I no només que li arribi, sinó que lʼutilitzi, per tal que sigui conscient del que implica cada opció en funció de les seves necessitats i prioritats. Lʼús dʼaquestes eines és comú al Canada, als Estats Units, al Regne Unit, i en alguns centres del Estat espanyol, però no està estès de forma majoritària per les dificultats dʼimplementació que comporta. I és que el seu ús no és dʼaplicació immediata, ja que requereix que els professionals (principalment metges i infermeres) siguin conscients que el paradigma que la societat comença a demanar a crits és que el pacient és qui té el poder i la força per controlar la seva malaltia, i que tot i que el coneixement pertany als professionals, la decisió última no pot ser seva. Fruit de les noves vivències socials i polítiques, aquesta necessitat està guanyant consens entre els mateixos professionals. Però, per sustentar lʼacceptació que part del poder és dels pacients, calen accions a escala política.

Un altre exemple són les xarxes socials, virtuals o físiques, que els pacients desenvolupen amb lʼobjectiu de tenir la informació i el suport per gestionar la seva salut que no obtenen del rígid i despersonalitzat sistema sanitari. Un exemple clar dʼaquesta realitat que ha nascut espontàniament és Patients Like Me3, web on no només es comparteixen experiències, sinó que també es comparteixen dades i informacions rellevants. En aquesta pàgina web el suport emocional va més enllà i sʼenllaça amb el progrés científic, i amb lʼadherència i adequació dels tractaments i el seu seguiment.

Participació comunitària

Je participe,

Tu participes

Elle participe,

Nous participons,

Vous participez,

Ils profitent.

(Inscripció en una paret de París, maig del 68)

Per diverses raons, la participació de la població en la distribució i planificació de recursos sanitaris a la comunitat és una àrea difícil dʼavaluar. En primer lloc, el terme participació és definit, utilitzat i cooptat segons els interessos particulars dels actors polítics.

Els moviments anarquistes, socialistes, marxistes i comunistes assemblearis (com els de Rosa Luxemburg o Anton Pannekoek) tenen una forta tradició a Catalunya, i la CUP potser nʼés lʼexemple més visible. Tal com assenyalen Martínez i Dante a lʼobra Perspectives,4 la participació ciutadana és la solució per tal dʼaturar la gestió dels professionals pagats que, al servei de les classes capitalistes, estan privatitzant lʼSSC.

Ara bé, el terme participació es pot entendre de diverses maneres, segons el grau de poder que tinguin les classes treballadores en la distribució i planificació de recursos sanitaris. Hi ha formes de “participació comunitària” que no comporten cap canvi de relació de poder entre classes ni en el model sanitari neoliberal (és a dir, cap canvi en les tendències privatitzadores). Així, es poden entendre els esforços de la socialdemocràcia de lʼèpoca neoliberal (com ara el social liberalisme europeu), o dels nous demòcrates americans, a lʼhora de defensar la participació comunitària dins lʼàmbit de la salut amb conceptes com la «tercera via», el «capital social», o el «comunitarisme».5, 6, 7, 8 Aquest tipus de “participació comunitària” a provisió de serveis de salut tendeix a afavorir organitzacions no governamentals, mentre va reduint els serveis públics i privatitza el que pot. És ideal per als partits favorables al capitalisme: els social liberals poden defensar que estan a favor dʼun sistema comunitari de provisió i gestió de serveis de salut, en el qual les classes treballadores mostren solidaritat i harmonia, mentre que a la dreta més dura li agrada el fet que el govern no hi intervingui.

Un contraexemple de participació comunitària real que permet assolir objectius de democràcia participativa és el de Veneçuela. En aquest sentit, la participació comunitària en la gestió i planificació de la salut està recollida a la seva Constitución Bolivariana de la República de Venezuela, que dota les comunitats de poder real en aquesta gestió i planificació. A la pràctica, però, amb una constitució no nʼhi ha prou, perquè, per aconseguir que la democràcia participativa acabi sent una realitat, cal que lʼexecutiu, els representants i els ciutadans es mobilitzin en la mateixa direcció. No obstant això, a la Constitució Bolivariana el concepte «participació comunitària» en la sanitat té un significat igualitari, molt diferent de com sʼentén avui en molts països rics. Cal, doncs, que aquesta participació doni poder real, és a dir, la capacitat de decidir en la distribució i planificació de recursos sanitaris de lʼestat. De la mateixa manera, també cal que la comunitat tingui capacitat dʼobtenir de lʼestat els serveis suficients i desitjats per tal dʼobtenir-ne el nivell correcte.

Però, a banda de si el terme participació és definit dʼuna manera o altra en funció dels interessos del govern de torn, també cal tenir en compte un altre factor: no és gens clar si aquesta participació, fins i tot en el cas en què les comunitats afectades tinguin poder de decisió, es refereix a aspectes econòmics, polítics o culturals. És possible, per exemple, que la comunitat participi en una campanya de prevenció de la malaltia cardiovascular (com sʼha fet amb èxit a Finlàndia), o en la gestió i planificació de serveis, però que ho faci sense tenir poder econòmic. En aquest cas, caldria recordar el sistema de Barrio Adentro, a Veneçuela, on els Consejos Comunales i els Comités de Salud reben fons directament de lʼEstat, del qual poden disposar dʼacord amb el seu criteri per tal de millorar la sanitat pública.9 Com sempre, la trampa és a la lletra petita: un estat liberal o conservador podria donar perfectament recursos per als serveis sanitaris de comunitats de classe treballadora, però ho faria molt per sota de les seves necessitats i amb un sistema paral·lel privat per a les classes mitjanes altes i capitalistes. Així, doncs, per tal que pugui assolir lʼobjectiu de millorar la sanitat del país, cal que la participació comunitària estigui dotada de poder polític i econòmic.

Una tercera dificultat a lʼhora dʼavaluar la participació de la població als serveis sanitaris és que el poder polític i econòmic a les mans de les comunitats, tot i que pot garantir una participació comunitària amb objectius igualitaris –com ara millorar la salut de les comunitats de les classes treballadores–, no pot garantir aquest objectiu. La ciència i la tècnica no són activitats democràtiques o consensuades, és a dir, el coneixement científic i tècnic no inclou la democràcia com a criteri: la teoria de la relativitat es va mostrar certa tot i que durant un temps molt poques persones la coneixien, i, dʼaltra banda, la creença popular en comunitats de classe mitjana que lʼautisme infantil és causat per vacunes sʼha mostrat fals repetidament. Així, doncs, cal democratitzar el coneixement científic per tal dʼaconseguir que la majoria de la població hi tingui accés i evitar que es concentri en elits. Amb aquesta política científica igualitària les comunitats tindran el coneixement necessari per interactuar amb els treballadors i les treballadores de la salut i arribar a una gestió i planificació sanitàries millors.

De la mateixa manera que la participació ciutadana en la gestió i planificació de la sanitat pública no garanteix, en si mateixa, un resultat òptim, tampoc no podem afirmar que la participació no democràtica dugui sempre a resultats negatius. Alguns èxits de la salut pública, sobretot en països dʼingressos baixos, sʼhan obtingut mobilitzant la població dins de sistemes autoritaris (per exemple, a Tailàndia o a lʼAràbia Saudita). A lʼesquerra, també nʼhi ha exemples (Costa Rica, Sri Lanka, lʼestat de Kerala —a lʼÍndia— o Cuba), però la dreta pot mostrar èxits –alguns dels quals recents– en països autoritaris que han sabut utilitzar les seves poblacions amb objectius de salubritat (a banda de Tailàndia i lʼAràbia Saudita, també en serien exemples Bangla Desh, Ruanda, o la Xina). És clar que una participació dins dʼun context autoritari segurament és útil només per a alguns objectius de salubritat específics (com ara salut maternoinfantil, o vacunacions), però són èxits reals, si més no.

Finalment, cal reconèixer que no tothom està disposat a participar. Als països dʼingressos mitjans o baixos la necessitat és molt gran (hi ha més situacions de vida o mort, més gent sense metge…), cosa que fa que la participació i la motivació també ho siguin. Aquests països no han tingut mai un estat del benestar “passiu” com el dels països rics dʼEuropa. Així, no sembla gaire arriscat pensar que, un cop els ciutadans tenen accés a serveis sanitaris universals i de nivell, la motivació per participar en la seva gestió i planificació de forma continuada podria minvar. Per això és necessari un canvi de cultura envers lʼestat del benestar: cal que, des de joves, les persones entenguem com un deure participar activament en aquestes tasques democràtiques lligades a la salut col·lectiva. Els sistemes dʼinformació actuals permeten, de fet, una major vinculació amb la res publica, que hauria de ser possible dʼaconseguir de la mateixa manera que tots hauríem de ser gestors del nostre lloc de treball per assolir una democràcia econòmica (i millorar la salut tant o més que els serveis sanitaris).

Participació en recerca

La participació de la població en recerca és una de les eines amb més capacitat de canvi social que tenim en lʼàmbit acadèmic i científic. Quan parlem de «participació en recerca» ens podem referir bàsicament a tres àrees:

1 / La identificació i priorització de preguntes de recerca.

2 / Els mètodes de recerca participativa.

3 / La transferència i intercanvi de coneixement, el Knowledge Translation and Exchange (KTE), liderats i basats en els pacients i en la població.

Diferents contextos clínics i polítics han donat resposta també diferent a la necessitat de fer la recerca més democràtica. Dins lʼàmbit liberal, trobem institucions com la James Lind Alliance,10 una iniciativa sense ànim de lucre que agrupa pacients clínics i cuidadors per identificar i prioritzar anualment les deu principals incerteses i preguntes sobre els efectes dels tractaments, des de la perspectiva de cadascun dʼaquests grups. Actualment, els resultats són gestionats pel NIHR (National Institute of Health Research), al Regne Unit, i són integrats a la priorització de línies de recerca nacionals subvencionades. Aquesta iniciativa està basada en el crowdsourcing, és a dir, la pràctica dʼobtenir idees, serveis o continguts dʼun grup nombrós de persones o dʼuna comunitat virtual.11 Tanmateix, aquest tipus dʼiniciativa encara queda lluny de la recerca basada en les necessitats del pacient, i necessita i reclama un suport polític ferm que immobilitzi les influències i el poder econòmic dʼalgunes grans empreses.

Els mètodes de recerca participativa, que responen a mètodes de recerca qualitatius o mixtos, busquen en diferent mesura i intensitat la participació i el lideratge dels pacients i de la població en les diferents etapes del procés: des del disseny de la recerca, passant per la generació i recollida de dades, fins a la validació dels resultats i la difusió a la comunitat. Això últim es pot fer amb mètodes que poden arribar fins a les formes més creatives que ens puguem imaginar, com ara utilitzar lʼart —dibuix, fotografia, dansa, entre dʼaltres— per donar pas a lʼexpressió de les necessitats socialment menys acceptades.

Més enllà dʼaquest tipus dʼiniciatives ben intencionades dins del món clínic, la recerca comunitària (en anglès, Community Participatory Action Research) ja compta amb dècades dʼexperiència a molts països rics,12, 13
i es pot dir que ha assolit un grau de desenvolupament metodològic notable. Avui dia, els membres de les comunitats participen en tots els nivells dels estudis, des de la concepció fins a la publicació. Com indiquen OʼCampo i Dunn, els mètodes per influir en els canvis de política també han canviat amb la participació comunitària a la recerca, que sʼallunya del model de lʼexpert científic interactuant només amb el polític. Segons quin canvi de política en resulti, les comunitats més oprimides i explotades es poden beneficiar molt dʼaquests mètodes (sense sostre, treballadors del sexe, discapacitats, persones amb trastorns mentals greus, minories ètniques oprimides).

Ara per ara, però, tot això és lluny de casa nostra, ja que el model de recerca imposa una lluita darwiniana per tal de publicar a revistes internacionals, sobretot anglosaxones, seguir-ne els models, i integrar-se en les seves xarxes per tal de poder publicar-hi. Dins dʼaquesta estructura institucional de la recerca en salut pública a casa nostra, fins i tot els recursos públics sʼacaben fent servir per a objectius personals dels recercadors (prestigi, carrera científica…). Per desgràcia, la col·laboració amb les comunitats locals és vista com una inversió poc rendible o “menys científica”.

El grau dʼèxit dʼaquestes metodologies depèn, sobretot, del nivell de democràcia que hi hagi en lʼàmbit local on es realitzen, és a dir, de la capacitat real de canviar polítiques. Si la interacció entre govern local, nacional, recercadors i comunitats afectades és adequada, es poden canviar polítiques per beneficiar les comunitats afectades (com, per exemple, la dels sense sostre).14

Les dades de salut

Darrerament, sembla que queda clar que la història clínica i els registres clínics pertanyen al pacient, i sempre que el pacient ho sol·liciti té el dret de tenir-ne una còpia. El fet que les dades clíniques històriques i actuals ens pertanyin, obre la porta de manera dràstica a poder gestionar la nostra salut i malaltia. Tenir aquestes dades és una eina més per poder refermar, reunir i utilitzar les dades de les condicions de salut, diagnòstics i tractaments. Els països escandinaus, com ara Dinamarca, han assolit un equilibri acceptable entre informació col·lectiva i protecció dels drets individuals.

El món corporatiu, dʼaltra banda, està intentant entrar en aquest camp. Lʼany 2008, Google va llançar el projecte Google Health com a servei de centralització de la informació. La idea era que fos un servei de registres personals de la salut, amb lʼobjectiu que els usuaris tinguessin accés als seus propis registres de salut des de qualsevol lloc i en qualsevol moment, per tal que, en cas dʼemergència, viatge, o cap altre situació, lʼindividu disposés de tota la informació rellevant que no és possible de memoritzar o portar al damunt. 15 El projecte era, suposadament, curós amb la privacitat i protecció de dades: hi donava accés exclusivament als individus, i aquestes no eren compartides sota cap concepte amb ningú que lʼindividu no hagués indicat.

Cal tenir en compte, però, que les filtracions i el seguiment de dades avui dia són un risc que va més enllà del que puguin percebre els usuaris. Amb les revelacions dʼEdward Snowden, és clar que aquests esforços de les corporacions seran cada vegada menys acceptats per les poblacions afectades. Així, doncs, aquest projecte es va donar per acabat lʼany 2011 pel poc ús que seʼn va fer. El que ens podem qüestionar més directament és si aquest poc ús està relacionat amb les habilitats tecnològiques, o bé en quin grau pot estar relacionat amb la manca dʼadhesió dels professionals i els centres sanitaris de cara a no només compartir la informació amb el pacient, sinó a fer-ne un benchmarking obert i transparent: en aquest cas, la possibilitat de visualització dʼerrors, de pràctiques no òptimes i, en definitiva, la possibilitat de rebre segones opinions sobre accions, és extremament alta i no sempre apreciada, o fins i tot podríem dir que és percebuda com a arriscada. No hi haurà substitut a un sistema públic, democràtic, de control de dades.

Discussió

Els exemples presentats són un signe i un símptoma del canvi que es comença a produir. Es tracta dʼun canvi possible, però que de cap manera pot sobreviure sense el suport dʼuna estructura política i de gestió que refermi i canalitzi la capacitat dels ciutadans –i concretament dels pacients– per gestionar la seva salut i el que hi està relacionat, dʼacord amb els seus valors individuals i el context social capitalista neoliberal que impera. Després dʼanys sota el paternalisme autoritari mèdic i científic, amb el suport dʼun sistema sanitari centrat en el pacient, ara hauríem dʼobrir una finestra cap a un sistema democràtic en els camps de gestió, finançament, planificació i recerca. Som capaços dʼafrontar el canvi, el terrabastall, i el trencament que pot produir.