Què és el projecte VISC+?
El 4 de juny del 2013 el Parlament va aprovar el projecte VISC+. El mes d’octubre del 2014, al Parlament, l’oposició va sol·licitar que aquest projecte s’aturés. El dia 1 d’abril de 2015, el Departament de Salut va demanar a l’Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries de Catalunya (Acquas) que les dades dels pacients catalans fossin anònimes i el VISC+ es va posar en funcionament.
Què és el projecte VISC+?
El projecte anomenat VISC+(Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya) pretén vendre les dades de les històries clíniques de la població de Catalunya, convenientment fetes anònimes, per a projectes de recerca.
Quins problemes hi veiem?
El primer és fins i tot legal. La història clínica del pacient pertany al mateix pacient. Les entitats sanitàries en tenen la custòdia, però no la propietat.
Podem cedir o vendre una propietat que no és nostra?
En el projecte es parla d’una iniciativa semblant al Regne Unit, que no coneixem a fons,però que ja té una primera diferència: els ciutadans britànics reben un fulletó on s’explica que l’NHS (National Health Service) considera el projecte útil, però el pacient té el dret a negar-se a cedir les seves dades.
Aquí, contràriament, ens trobem amb un projecte de fa temps, però sense cap tipus d’informació a la població i només ha transcendit en el moment que algunes persones ho han denunciat i quan l’Agència Catalana de Protecció de Dades ha expressat les seves reserves.
Podem garantir l’anonimat?
Santiago Farré, cap d’assessorament jurídic de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades, expressava els dubtes sobre la preservació de l’anonimat, amb creuament de dades.
Un estudi de la Universitat de Harvard demostra com de difícil és fer realment anònimes les dades. Van identificar correctament el 27 % de 100.000 participants en una base de dades que s’havien fet anònimes.
On queda l’autonomia del pacient quan venem les seves dades?
Lidia Buisan, de l’Observatori Bioètica i Dret, expressava la seva preocupació pel fet d’obtenir unes dades sense consentiment.
Podem negar-nos a cedir les nostres dades?
Podrem negar-nos-hi, sempre que ens descarreguem un imprès(que, de fet, encara no existeix). És a dir, que, per defecte, les nostres dades seran venudes fora que ens hi neguem. Suposant que el pacient accepti cedir les seves dades, fins a quin punt és ètic que no conegui els usos concrets que se’n faran. Tampoc se sap a qui es poden vendre i amb quines finalitats concretes.
L’obtenció de dades de tota la població no pot agreujar encara més la recerca només cap a temes que es considerin rendibles? Generarà això més desigualtat?
Com afectarà això la relació entre el metge i pacient?
El fet de saber que les dades poden ser venudes pot condicionar la sinceritat dels pacients en temes que considerin delicats? Pot condicionar els professionals sobre què escriuen a l’historial? El fet de no escriure tota la informació a l’historial, realment, beneficia o, per contra, posa en perill el pacient, perquè no hi consigna algunes de les seves malalties?
Fruit d’aquestes reflexions trobem que, en altres països, com el Canadà, també s’ha obert el debat i la recerca sobre els big data. En el moment actual, recomanen no implantar-lo, per la falta de garanties.
